Maladie d'Alexandre


	sa maladie Certaines étapes de sa maladie
		séjour	causes	traitement
	20 décembre 1990	Hospitalisé trois jours à Ambroise Paré, Boulogne.	Forte fièvres et convulsions.	Il subit une ponction lombaire.

	3 mars 1994	Hospitalisé en réanimation à l'hôpital Necker pour une semaine.	Pyo-pneumothorax	Pose d'un drain pour évacuer le pus et l'air de la plèvre droite.	1ere rencontre avec le Dr Mouy, qui deviendra son médecin "de famille"

		Passage éclair à l'UIH (Unite Immuno-Hématologique) Le service des causes perdues	Le premier d'une longue série.		Alexandre fait la connaissance du Pr Stéphane Blanche. C'est lui qui le soignera jusqu'au bout. portrait du Pr Stephane Blanche

		Retour en réanimation pendant une semaine.	Il subsiste de l'air dans sa plèvre droite.	Pose d'un drain dans le poumon.

		Retour à l'UIH et séjour d'une semaine au service pneumo-allergologie, "Netter " avec les enfants souffrants de myopathie.	Recherche de diagnostic.

	2 avril 1994	Enfin le chef de clinique nous signe le bon de sortie:			La petite phrase dont les medecins on le secret: "Au fait on a trouvé le probleme. Alexandre a un déficit immunitaire" Ca veux dire quoi pour lui ? "Vous reviendrez une fois par mois pour des perfusions d'immuno-globulines. Prenez rendez-vous avec l'hôpital de jour, ils vous expliqueront." .....

	11 avril 1994	CCI (Clinique Chirurgicale Infantile)	La radio de contrôle est mauvaise, il reste de l'air dans ses poumons	re-pose d'un drain.

	22 avril 1994	C'est la fête d'Alexandre et la sortie du CCI.

	Début mai 1994	Hôpital de jour Necker	1ère perfusion d'Immuno-globulines pour compenser l'absence d'anti-corps en IGG2 et IGG4	Les perfusions se font sur trois heures, toutes les trois semaines. A chaque fois Alexandre se fait poser un cathlon sur une des veines de la main.

	Fin juin 94	Service des urgences Necker	Alexandre a les deux bras cassés.	Pose de deux plâtres pendant trois semaines.

	Mars 1995	hospitalisation aux Urgences ORL.	Laryngite aigüe		Vers 5h du matin Alexandre qui s'étouffe dans son lit nous dit" bon alors on y va à l'hopital".

		Transfert à l'UIH	Manque de globules blancs pour se défendre.

	Septembre 1995	Urgences de l'hôpital de Fecamp.	Bras droit cassé.	Pose d'un plâtre pendant trois semaines.	A la pose du plâtre, il anonce au médecin que le plâtre n'est pas assez serré. Le lendemain, lors de la visite de contrôle, le medecin de garde décide de lui refaire le plâtre parce qu'il est trop lâche.

	9 octobre 1996	Hopsitalisation à l'UIH	Absence de neutrophiles (globules blancs), diarrhées, fièvre.	Alexandre subit plusieurs traitements dont certains à base de cortisone. Il reste malgré tout en aplasie.	La situation devenait de plus en plus critique à mesure que les jours passaient et les traitements inefficaces. Ecriture du "nuage mystérieux" C'est à cette époque qu'il fait la connaissance de Véronique Millet, une infirmière remarquable avec qui il a toujours eu des rapports privilégiés.

	12 décembre 96	Transfert à l'hôpital Trousseau, en chambre stérille (flux)	Toujours sans neutrophiles, le traitement au Sérum Anti- Lymphocytaire (SAL) est la seule alternative à une greffe de moëlle impossible vu l'état de sa santé.	Après la première des quatre injections prévues, Alexandre refabrique des neutrophiles, indépendamment du SAL.

	24 décembre 96	Sortie de l'hôpital Trousseau.			Après plus de trois mois d'une decente aux enfers le miracle se produit: "C'est le plus beau Noël. Personne ne sait pourquoi... mais il est guéri, c'est le principal."

	10 janvier 97	Hospitalisation à l'UIH	A nouveau en neutropénie.	Traitement au Neupogen et sortie au bout de quelques jours.	"Alexandre doit subir des injections en sous-cutané de Neupogen tous les deux jours. Il trouve que les infirmières qui viennent à domicile pour effectuer ces injections lui font mal, alors il décide à sept ans de se les faire tout seul."

	27 décembre 99	passage à l'UIH	Ictère, anémie hémolytique (manque de globules rouges)	C'est le jour de la "première tempête"

	12 janvier 2000	Hospitalisation à l'UIH	Fièvre, anémie, neutropénie.	le 21/01/ début du traitement lourd a base de cortisone.	.

	1 mars 2000	Hospitalisation à l'UIH et un bref mais horrible passage par Parrot (un autre service car il n'y avait plus de chambre à l'UH).	rechute	Mardi-gras 2000 Un magnifique costume conçu par Martine, la maîtesse d'école de l'UIH. C'est une grande complicité qui unit Alexandre et Martine.

	Avril 2000				Alexandre fait la connaissance de Vincent: il sympathisent immediatement et nouent une solide complicitée.

	Décembre 2000		Pose du KT broviac sur le torse. Cette intervention se déroule au bloc opératoire sous anesthésie.	Il s'agit maintenant de lui passer de traitement plus important par cette voie car il présente maintenant des carences.	Pour essayer de ne pas perdre trop son temps Alexandre décide d'apprendre le piano. En quelques semaines avec l'aide de Sylvie il prépare un petit récital pour la fête de Noel. Seul probleme, il doit se faire poser so Kt au bloc opératoire deux jours avant ce recital tant attendu. Qu'à cela ne tienne il y participera malgrè la douleur intense et l'extrême fatigue due à cette intervention "indispensable" avant les fêtes.



				Noël 2000. Alexandre change provisoirement de chambre, le secteur des grands est férmé pour la période de fêtes

	24 mars 2001			La fête de Mardi Gras "retardée"	Comme a son habitude Martine à préparé un jolie costume sur mesure pour Alexandre et les autres enfants pour qu'ils participent à cette fête traditionnelle. Les cuisiniers sont venu avec leurs pâte a crepes ainsi que leurs réchauds. se sont également ses dernières photos

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